En France, l’endométriose touche près de 10 % des femmes en âge de procréer. Aujourd’hui, le diagnostic est trop souvent tardif : en cas de doute, consulter son professionnel de santé (médecin généraliste, gynécologue ou sage-femme) est une première étape indispensable.
Qu'est-ce-que l'endométriose ?
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique de la femme en âge de procréer qui se caractérise par le développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, colonisant d’autres organes avoisinants.
Maladie complexe aux symptômes variés selon les femmes touchées, elle se traduit le plus souvent par des douleurs durant les règles, les rapports sexuels, douleurs pelviennes, et est une source fréquente d’infertilité. Ses causes sont également mal connues, associant plusieurs facteurs qu’ils soient liés aux menstruations, facteurs hormonaux génétiques ou environnementaux.
Pourquoi faut-il améliorer la prise en charge de l’endométriose ?
L’endométriose est une pathologie souvent méconnue, aux formes multiples et dont l’évolution et l’intensité varient d’une femme à l’autre. Son diagnostic, parfois difficile, est encore trop souvent tardif (7 ans en moyenne). Les professionnels de santé restent parfois insuffisamment formés à sa détection et sa prise en charge. Conséquence principale : une errance thérapeutique pour les femmes atteintes, à l’origine d’une évolution silencieuse, et parfois irréversible, de la maladie.
C’est pourquoi le déploiement de filières endométriose dans chaque région est prioritaire pour améliorer les diagnostics et les prises en charge des patientes.
Une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose qui porte sur 3 priorités d’actions :
- Renforcer la recherche : avec un programme d’investissements massif de 20 millions d’euros sur cinq ans. En s’appuyant sur 6 cohortes de patientes déjà existantes en France, la plus grande base au monde de données épidémiologique sur l’endométriose servira à de nombreuses études et affirmera le rôle moteur de la recherche française sur le sujet.
- Améliorer l’offre de soins : en permettant l’accès aux femmes souffrant d’endométriose à des filières territoriales spécifiques dans chaque région. Elles permettront d’informer, de former, d’organiser le diagnostic, de soigner en orientant si nécessaire les patientes touchées par les formes les plus complexes vers des centres de référence.
- Accroitre la connaissance de l’endométriose : que ce soit parmi les professionnels de santé, mais plus largement au sein de notre société l’endométriose est encore trop méconnue. C’est pourquoi cette stratégie comporte de nombreuses actions visant à former les professionnels et à informer le grand public sur cette pathologie.
Afin de garantir à chaque Française l'accès à une prise en charge adaptée et de qualité tout en réduisant les temps de diagnostic, la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose prévoit de mettre en place des filières territoriales dédiées dans chaque région.
A la suite d'un appel à candidatures, l'Association Endocentre a été retenue pour porter le dispositif de coordination régionale de la filière endométriose.
La filière, en lien avec l'ARS, a pour finalité de garantir un accès à une prise en charge adaptée et de qualité de l’endométriose sur l’ensemble du territoire et notamment :
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de coordonner une offre de soins graduée sur le territoire en lien avec l’existant, identifier les acteurs (professionnels de premier recours, imageurs, spécialistes de l’endométriose et de la prise en charge de la douleur), former et impliquer de nouveaux professionnels de santé
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d'assurer la collaboration des acteurs en mettant notamment en place des RCP communes et de recours
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d'améliorer les pratiques professionnelles par la formation et le partage de pratiques
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d'informer le public et les différents professionnels, notamment sur l’offre de soins (annuaire des professionnels) et sur la filière
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de suivre les activités
- de s’engager à accompagner les organisations locales pour établir/maintenir le maillage territorial sur la prospection de nouveaux professionnels pour mieux mailler le territoire.
Si le diagnostic et le traitement de première intention reposent sur les professionnels de santé de proximité, certaines prises en charge complexes multidisciplinaires nécessitent le recours à des équipes pluridisciplinaires habituées à cette pathologie, à ses manifestations douloureuses et à des prises en charges chirurgicales complexes.
Il s’agit concrètement de structures identifiées permettant d’informer les citoyens, de former les professionnels, de diagnostiquer l’endométriose, d’annoncer ce diagnostic et d’organiser la prise en charge personnalisée de chaque patiente.